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金昱茜 毛靖雯

今年全國兩會《政府工作報告》明確提出，要“加大保障和改善民生力度”“完善社會保障和服務政策”“完善分層分類社會救助體系”。我國罕見病群體面臨治療費用高、診療難度大等現(xiàn)實困境，其救助體系的完善成為民生保障事業(yè)發(fā)展的重要攻堅課題。合理引導公益慈善力量參與，充分發(fā)揮其鏈接公共與社會資源的潛能，構(gòu)建“政府主導、慈善支持”的多元救助機制，是充分保障罕見病患者民生權(quán)益的有益探索。當前，應著力突破慈善組織參與罕見病救助時面臨的資金籌措乏力、資源整合低效、參與方式有限等瓶頸，切實提升社會力量在罕見病患者綜合保障體系中的補充效能。

完善籌資機制，增強資金可持續(xù)性。當前慈善籌資普遍存在捐贈資金來源不穩(wěn)定、信托制度實施易遇梗阻等問題，需要政策激勵與機制創(chuàng)新雙向發(fā)力。一方面，應優(yōu)化稅收激勵機制，釋放社會捐贈潛力。優(yōu)化慈善捐贈服務平臺，簡化免稅申報流程，推廣票據(jù)電子化和審核自動化，實現(xiàn)“捐贈即開票、開票即抵扣”，探索由受贈機構(gòu)代辦個稅抵扣申報機制，切實降低捐贈者制度性成本；加快制定針對罕見病專項捐贈的稅收優(yōu)惠目錄，項目類型由稅務機關(guān)牽頭聯(lián)動相關(guān)慈善組織確定，并進行動態(tài)調(diào)整，同時加強宣傳解讀，提升公眾認知度；強化政策穩(wěn)定性，設置新政策合理過渡期，避免“朝令夕改”影響捐贈預期。另一方面，應激活慈善信托制度，構(gòu)建長期籌資機制。明確政策定位，確立“慈善信托設立視同慈善捐贈”理念，落實受托人稅收優(yōu)惠政策，突破信托公司開具捐贈票據(jù)的現(xiàn)實壁壘；規(guī)范賬戶開設權(quán)責，統(tǒng)一慈善信托專戶開設標準，明確商業(yè)銀行具體權(quán)限，解決慈善組織單獨開戶的實操難題；完善慈善信托雙受托人模式，其中慈善組織負責救助審核及實施、信托公司專司資產(chǎn)保值增值，通過標準化信托合同明晰二者責任劃分，實現(xiàn)專業(yè)分工、權(quán)責對等；建立多層次信托產(chǎn)品體系，打造面向普通公眾的普惠型小額信托，鼓勵設立藥企參與的行業(yè)互助信托以及針對高凈值客戶的定向型服務信托，拓展資金來源，滿足長期救助需求。

探索協(xié)同合作，提高資源整合效率。當前，慈善組織與醫(yī)療機構(gòu)合作機制尚不完善，存在救助信息互通率低、慈善資源與患者需求對接難等現(xiàn)實困境，需要政府、醫(yī)療、慈善等主體協(xié)同發(fā)力，提升資源使用效能。一是打通診療救助信息鏈，依托國家罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，由衛(wèi)生健康部門牽頭搭建分級診療信息共享平臺。在診療環(huán)節(jié)嵌入救助申請入口，實現(xiàn)診療信息與救助資源的及時匹配，同時采用區(qū)塊鏈技術(shù)確保病例數(shù)據(jù)脫敏處理，規(guī)范訪問權(quán)限管理，保障信息合規(guī)使用。二是創(chuàng)新政社合作鏈，推動將罕見病救助納入政府采購目錄，列入基本公共服務中“醫(yī)療衛(wèi)生”等子項目，提升救助服務規(guī)范水平。制定慈善組織承接服務資質(zhì)認定標準，通過省級集采方式確定名錄，同時建立有患者代表參與的第三方評估考核機制，以服務覆蓋率、資金使用效率、患者滿意度等指標考核項目續(xù)約，實現(xiàn)救助服務標準化。三是構(gòu)建孤兒藥供給協(xié)作鏈，合力解決醫(yī)保目錄外藥品使用成本問題，降低罕見病患者負擔。可在醫(yī)療保障部門指導下，由國家罕見病聯(lián)盟牽頭，整合全國協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院單種孤兒藥用藥需求，聯(lián)合相關(guān)慈善組織、醫(yī)藥企業(yè)，開展價格談判和集中采購，發(fā)展“醫(yī)保基礎報銷+惠民保支持+慈善援助+患者承擔”的孤兒藥費用梯度保障模式。

拓展參與渠道，發(fā)揮輔助支持功能。罕見病致殘率超50%，多數(shù)患者需終身用藥并依賴長期護理、心理援助等系統(tǒng)性支持。當前，罕見病護理支持體系存在雙重脫節(jié)：制度層面，長護險試點模式與慈善服務銜接缺失；實踐層面，護理高專業(yè)性需求與供給端缺口矛盾突出。亟待打通長護、醫(yī)保制度銜接壁壘，推進慈善組織以多種方式參與長期護理服務提供。一是明確慈善組織在長護服務中的功能定位，通過協(xié)助開展政策宣傳、參與失能狀況評估以及護理服務計劃制定等具體事務，提供間接支持，在現(xiàn)有長護險試點框架內(nèi)拓展慈善組織服務路徑。二是鼓勵慈善組織構(gòu)建專業(yè)支持體系，組建護理志愿者團隊，定期入戶為罕見病患者家庭提供居家護理知識普及與技能指導，推動建立符合罕見病特點的專業(yè)化護理服務標準，編寫完善臨床護理路徑、操作規(guī)范、護理指南和成熟方案，促成罕見病護理技能規(guī)范性培訓，培育持證護理員。三是加快構(gòu)建護理服務立體合作網(wǎng)絡，聯(lián)動患者組織、慈善基金會及診療合作醫(yī)院，將有護理需求的罕見病患者納入對口服務體系，穩(wěn)步推進居家護理志愿服務試點工作，助力提升罕見病護理水平。

【作者分別系湖南大學法學院副教授；湖南大學數(shù)據(jù)法治研究院研究人員。本文為湖南省社科基金青年項目“罕見病患者醫(yī)療保障法律制度研究”（19YBQ026）階段性成果】

責編：周澤中

一審：周澤中

二審：尹虹

三審：王禮生

來源：湖南日報·新湖南客戶端